Автономная некоммерческая организация (АНО) помощи людям с расстройством аутистического спектра «Рассвет» была создана в республике в прошлом году. Ее руководитель Владимир Оюн рассказал о ключевых проблемах, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с аутизмом в республике, и о первых шагах новой структуры.
Проблема, как отмечает Оюн, стоит в регионе остро. По данным Минздрава Тувы, к сентябрю 2025 года количество таких детей возросло до 211: "В Ленинградской области 196 детей с аутизмом, а ведь население там несравнимо больше, чем в Туве. Значит, если относительно брать в расчете на 100 тысяч населения, у нас эта проблема стоит очень остро"
Расстройства аутистического спектра (РАС) — клинически разнородная группа расстройств психологического развития, которая характеризуется отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий.
Специалисты отмечают, что точные причины развития РАС неизвестны. К возможным факторам риска относят генетическую предрасположенность, осложнения при родах, дородовые инфекции, воздействие токсинов до или после родов. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Чем раньше диагностируют болезнь, тем больше шансов повысить качество жизни ребёнка.
Проблемы диагностики и коррекции
Первая трудность, с которой сталкиваются семьи, это психологическое принятие диагноза родителями. "Потом идет время ожидания или надежды, что, может быть, не так. И упускается время, год-два. Потом уже обращаются к врачам, которые ставят этот диагноз", — говорит Владимир Суванович.
После постановки диагноза возникают сложности с лечением и коррекцией поведения. Организации, которая могла бы корректировать поведение детей, в республике нет. Поэтому для получения помощи жителям Тувы часто приходится выезжать в другие регионы, что требует больших финансовых затрат. "Там надо платить большие деньги — от 200 тысяч и больше. Даже если мы сюда приглашаем специалистов, тоже озвучивают такую же сумму. Плюс надо этих лицензированных преподавателей обеспечить авиабилетами, питанием, проживанием", — привел пример Владимир Суванович.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), у одного из ста детей есть расстройство аутистического спектра. Увеличение количества больных можно объяснить лучшей диагностикой, однако, действительно, детей с РАС сейчас рождается значительно больше.
Существенной проблемой остается устройство детей с аутизмом в детские сады и школы. В Кызыле инклюзивные классы есть только в нескольких школах. Однако, изоляция не всегда полезна. "Если ребенок обучается с такими же детьми, с диагнозом аутизма, то особого улучшения нет. Если они попадают к здоровым сверстникам, без нарушений ментальных, то они подтягиваются, корректируют свое поведение", — считает Оюн.
Еще один вопрос — транспортная доступность школ для детей из отдаленных районов, таких как Вавилинский затон и Дальний Каа-Хем. По закону подвоз должен обеспечивать муниципалитет, но на практике это происходит не всегда.
